“Ez da zaila zure itxura iraintzea. Batez ere nirea “: nola bizi den Freeman-Sheldon sindromea duen emakumea

“Ez da zaila zure itxura iraintzea. Batez ere nirea: nola bizi den Freeman-Sheldon sindromea duen emakumea

Melissa Blake estatubatuarra muskulu-eskeletoko sistemako gaixotasun genetiko arraro batekin jaio zen. Hala eta guztiz ere, unibertsitatean lizentziatu zen, kazetari arrakastatsu bihurtu zen eta bere inguruko mundua aldatzen saiatzen ari da.

 15 196 116Urria 3 2020

“Ez da zaila zure itxura iraintzea. Batez ere nirea: nola bizi den Freeman-Sheldon sindromea duen emakumea

Melissa Blake

«Ikusi nahi dut. Ez nartzisista naizelako, baina oso arrazoi praktiko batengatik. Gizartea ez da inoiz aldatuko desgaitasuna duten pertsonak normal tratatzen ez baditugu. Eta horretarako, jendeak ezinduak ikusi behar ditu ", idatzi zuen Melissa Blake bere blogean irailaren 30ean.

39 urteko emakumeak aldizka argitaratzen ditu bere selfiak, eta ez zaio axola norbaiti gustatzen ez zaion.

Melissak Freeman-Sheldon sindromea izeneko desoreka genetiko arraroa du. Diagnostiko hori duten pertsonek ezin dute gorputza guztiz kontrolatu, eta itxuraren ezaugarri batzuk ere badituzte: begi sakonak, bizkor irteten diren masailak, sudurreko hegal azpigaratuak eta abar.

Blakek gurasoei eskerrak eman dizkie bere buruarengan sinesten duten eta gizarteko kide oso bihurtzen saiatu diren gurasoei. Emakumeak kazetaritza diploma jaso zuen eta gizarte jarduerak hasi zituen, bere bizitzari buruz sare sozialetan hitz eginez.

Melisak ehunka mila jarraitzaile ditu onartzen dutenak, mentalki zein ekonomikoki, bere blogaren babesle bihurtuz.

Emakume batek gizarteari helarazi nahi dion mezu nagusia desgaitasuna duten pertsonei jaramonik ez egitea da. Filmetan, telebistan eta kargu publikoetan egon behar dute.

«Nola aldatuko lirateke telesail ospetsuak haien protagonistak desgaituta egongo balira? Zer gertatzen da Sex and the City taldeko Carrie Bradshaw gurpil-aulkian egongo balitz? Zer gertatzen da The Big Bang Theory-ko Pennyk garun paralisia izango balu? Izugarri gustatuko litzaidake ni bezalako norbait pantailan ikustea. Gurpil-aulkian ere badago eta garrasi egin nahi duen norbait: “Kaixo, ni ere emakumea naiz! Nire ezintasunak ez du hori aldatzen », idatzi zuen Melissak duela urte batzuk.

Zoritxarrez, ekintzaileak ekintza nobleengatik motibatzen dituen zaleekin ez ezik, bere itxura ezohikoa iraintzen duten gorroto ugariekin ere komunikatu behar du.

...

Melissa Blake-k nahaste genetiko arraroa du

1 13 of

Hala ere, Melissa ez da harritzen horrelako erasoekin. Aitzitik, gizarteak desgaitasuna duten pertsonekiko duen jarrera aldatzeko beharra are argiago erakusten laguntzen diote.

“Uste dut ez dela zaila zure itxura iraintzea. Batez ere nirea. Bai, ezintasunak itxura desberdina ematen dit. Bizitza osoan bizi izan dudan nahiko gauza agerikoa. Niri zuzendutako txantxek eta txistek ez naute asaldatu, baizik eta norbaiti dibertigarria iruditzen zaion errealitatea.

Teklatu baten atzean ezkutatuta, oso erraza da norbaiten gabeziak gaitzestea eta pertsona hori itsusia dela zure argazkia Interneten argitaratzeko.

Ba al dakizu zer erantzungo diodan honi? Hona hemen nire hiru selfie gehiago ”, erantzun zien behin Blakek gorrotoei.

Argazkia: @ melissablake81 / Instagram

Utzi erantzun bat