Edukiak
Haur berezien gurasoek besteen laguntza eta ulermena ez ezik, bizitzari beren zentzua aurkitzeko aukera ere behar dute. Ezin ditugu besteak zaindu gure burua zaintzen ez badugu. Maria Dubova, autismoaren espektroaren nahasmendua duen seme baten ama, ustekabeko baliabide iturri bati buruz hitz egiten du.
Hilabete bat eta zazpi urte zituela, nire semea Yakov burua astintzen eta eskuekin belarriak estaltzen hasi zen, minez lehertuta egongo balira bezala. Korrika egiten hasi zen eta eskuekin nahi gabeko mugimenduak egiten, behatz gainean ibiltzen, hormetan talka egiten hasi zen.
Ia galdu zuen bere hizkera kontzientea. Etengabe marmarka zuen zerbait, objektuak seinalatzeari utzi zion. Eta ziztada asko hasi zen. Aldi berean, ingurukoei ez ezik, bere buruari ere hozka egin zien.
Ez hori lehenago nire semea munduko umerik lasaiena zela. Ez. Oso aktiboa zen beti, baina urte eta erdira arte ez zegoen zerbait gaizki zebilen seinale agerikorik. Urte eta zortzirekin, medikuaren kontrol batean, ez zen segundo batean geldirik egon, ezin izan zuen bere adineko ume batek egin behar zuen kubo-dorre moduko bat muntatu eta erizainari gaizki hozka egin zion.
Guztia akats moduko bat zela pentsatu nuen. Beno, batzuetan diagnostikoa gaizki dago.
Haurren garapen zentro batera bideratu ziguten. Denbora luzez eutsi nion. Neurologo pediatrikoak azken diagnostikoa ozen hitz egin zuen arte. Nire haurrak autismoa du. Eta hau emana da.
Zerbait aldatu al da munduan ordutik? Ez. Jendeak bere bizitza bizitzen jarraitu zuen, inork ez zigun kasurik egin, ez malkoz zikindutako aurpegiari, ez nire aita nahasiari, ez semea norabait lasterka zihoala, ohi bezala. Hormak ez ziren erori, etxeak geldi geratu ziren.
Guztia akats moduko bat zela pentsatu nuen. Beno, batzuetan diagnostikoa gaizki dago. Zer dago gaizki. "Oraindik lotsatuko dira nire haurrari autismoa diagnostikatu diotelako", pentsatu nuen. Momentu horretatik hasi zen nire onarpen-bidaia luzea.
Irteera baten bila
Seme-alabak autismoa diagnostikatzen zaion edozein guraso bezala, ezinbestekoaren onarpenaren bost faseetatik pasatu nintzen: ukapena, haserrea, negoziazioa, depresioa eta, azkenik, onarpena. Baina depresioan geratu nintzen denbora luzez.
Noizbait, haurra berrerabiltzeari utzi nion, «argitegien» eta klase osagarrien helbideetara joanez, nire semearengandik eman ezin zuena itxaroteari utzi nion... Eta horren ondoren ere ez nintzen amildegitik atera. .
Konturatu nintzen nire haurra bere bizitza osoan ezberdina izango zela, ziurrenik ez zela independente bihurtuko eta ezin izango zuela nire ikuspuntutik bizitza osoa eraman. Eta pentsamendu hauek gauzak okerrera egin besterik ez dute egin. Yashkak nire indar mental eta fisiko guztia hartu zuen. Bizitzeari ez nion zentzurik ikusten. Zertarako? Ez duzu ezer aldatuko hala ere.
Deprimituta nengoela konturatu nintzen bilaketa-kontsulta bat egiten harrapatu nuenean: «suizidio-metodo modernoak». Gure garaiko bizitzarekin kontuak nola konpontzen dituzten galdetzen ari nintzen...
Goi-teknologien garapenarekin zerbait aldatu da arlo honetan ala ez? Agian badago telefonorako aplikazio motaren bat pertsonaia, ohituren, familiaren arabera bere buruaz beste egiteko modurik onena hautatzen duena? Interesgarria, ezta? Hori ere interesgarria izan zen niretzat. Eta ni ez banintz bezala da. Ez omen zuen bere buruaz galdetzen. Suizidioari buruz irakurtzen aurkitu nuen.
Rita Gabay psikologoari honi buruz esan nionean, galdetu zidan: "Beno, zer aukeratu duzu, zein metodo egokitzen zaizu?" Eta hitz horiek lurrera ekarri ninduten. Argi geratu zen irakurtzen nuen guztia modu batean edo bestean nirekin zerikusia zuela. Eta laguntza eskatzeko ordua da.
Bere bizitza osoan zehar ezberdina izango da.
Beharbada, "esnatzeko" lehen urratsa nahi dudala aitortzea izan zen. Garbi gogoratzen dut nire pentsamendua: "Ezin dut hau gehiago egin". Gaizki sentitzen naiz nire gorputzean, gaizki nire bizitzan, gaizki nire familian. Zerbait aldatu behar dela konturatu nintzen. Baina zer?
Gertatzen ari zaidanari burnout emozionala deitzen zaiola konturatzea ez da berehala etorri. Uste dut nire familiako medikuaren eskutik entzun nuela termino honi buruz lehen aldiz. Sinusitisaren sudurrean tanta bila etorri nintzen, eta antidepresiboekin utzi nuen. Medikuak zer moduz nengoen galdetu besterik ez du egin. Eta erantzunez, negarrez sartu nintzen eta beste ordu erdi batez ezin izan nintzen lasaitu, nola zeuden esanez...
Beharrezkoa zen baliabide iraunkor bat aurkitzea, zeinaren eragina etengabe elikatu ahal izateko. Sormenean aurkitu nuen halako baliabide bat
Laguntza bi norabidetatik etorri zen aldi berean. Lehenik eta behin, medikuak agindutakoan antidepresiboak hartzen hasi nintzen eta, bigarrenik, psikologo batekin izena eman nuen. Azkenean, biak egin zidaten lan. Baina ez aldi berean. Denbora pasa behar da. Sendatzen du. Banala da, baina egia.
Zenbat eta denbora gehiago igaro, orduan eta errazagoa da diagnostikoa ulertzea. «Autismo» hitzaren beldur izateari uzten diozu, negar egiteari uzten diozu norbaiti zure seme-alabak diagnostiko hori duela esaten diozun bakoitzean. Zeren, tira, zenbat negar egin dezakezun arrazoi beragatik! Gorputzak bere burua sendatzeko joera du.
Amek arrazoirik gabe edo arrazoirik gabe entzuten dute: "Zuretzako denbora aurkitu behar duzu zalantzarik gabe". Edo hobeto: «Haurrek ama zoriontsu bat behar dute». Gorroto dut hori esaten dutenean. Ohiko hitzak direlako. Eta "zuretzako denbora" errazenak oso denbora laburrean laguntzen du pertsona bat deprimituta badago. Dena den, hala izan zen nirekin.
Telesailak edo filmak distrakzio onak dira, baina ez zaituzte depresiotik ateratzen. Ile-apaindegira joatea esperientzia bikaina da. Orduan indarrak agertzen dira pare bat orduz. Baina zer da hurrengoa? Ile-apaindegira itzuli?
Baliabide iraunkor bat aurkitu behar dudala konturatu naiz, eta horren eragina etengabe elikatu daiteke. Sormenean aurkitu nuen halako baliabide bat. Hasieran marraztu eta eskulanak egiten nituen, oraindik konturatu gabe hori zela nire baliabidea. Orduan hasi zen idazten.
Orain niretzat ez dago istorio bat idaztea edo eguneko gertaera guztiak paper batean jartzea baino terapia hoberik, edota Facebook-en (Errusian debekatuta dagoen muturreko erakunde bat) mezu bat argitaratzea baino kezkatzen nauena edo batzuen inguruan. Yashkina beste bitxikeria batzuk. Hitzetan jartzen ditut nire beldurrak, zalantzak, ziurgabetasunak, baita maitasuna eta konfiantza ere.
Sormena da barruko hutsunea betetzen duena, bete gabeko ametsetatik eta itxaropenetatik sortzen dena. Liburua «Ama, AU. Nola irakatsi zigun autismoa duen ume batek zoriontsu izaten” izan zen niretzat terapiarik onena, sormenarekin terapia.
«Aurkitu zure moduak zoriontsu izateko»
Rita Gabay, psikologo klinikoa
Familia batean autismoa duen haur bat jaiotzen denean, hasiera batean gurasoak ez dira konturatzen berezia dela. Amak galdetzen du foroetan: "Zure haurrak ere gaizki lo egiten du gauez?" Eta erantzuna jasotzen du: "Bai, hau normala da, haurrak askotan esna egoten dira gauez". "Zure haurra ere gogotsua al da janariarekin?" "Bai, nire seme-alabak ere zorrotzak dira". "Zureak ere ez al du begi-harremanik egiten eta tentsioa besoetan hartzen duzunean?" "Aupa, ez, zu bakarrik zara, eta seinale txarra da, zoaz premiazkoa egiaztapena egitera".
Alarma-kanpaiak banaketa-lerro bihurtzen dira, eta hortik haratago hasten da haur berezien gurasoen bakardadea. Ezin dutelako beste gurasoen fluxu orokorrean batu eta beste guztiek bezala egin. Haur berezien gurasoek erabakiak hartu behar dituzte etengabe: zein zuzentzeko metodo aplikatu, norekin fidatu eta zer uko. Interneten dagoen informazio masak askotan ez du laguntzen, nahastu baino ez du egiten.
Independentzian pentsatzeko eta modu kritikoan pentsatzeko gaitasuna ez dago beti garapen zailtasunak dituzten haurren ama eta aita antsietate eta frustratuentzat. Bada, nola kritikatu autismoaren sendabidearen promesa tentagarriarekin egunero eta orduro diagnostikoa akats bat izan dadin otoitz egiten duzunean?
Zoritxarrez, haur berezien gurasoek askotan ez dute inor kontsultatu. Gaia estua da, espezialista gutxi daude, charlatan asko daude eta guraso arrunten aholkuak autismoa duten haurrentzat guztiz ez dira aplikagarriak eta bakardade eta gaizki-ulertu sentimendua areagotzen du. Horretan geratzea jasanezina da guztiontzat, eta laguntza iturri bat bilatu behar da.
Guraso bereziek bizi duten bakardadeaz gain, ardura eta beldur handia ere sentitzen dute.
Facebooken (Errusian debekatuta dagoen muturreko erakundea), autismoa duten haurren guraso talde bereziak daude, eta haien esperientzia ulertu duten gurasoek idatzitako liburuak ere irakur daitezke, bakarrak eta unibertsalak aldi berean. Unibertsala —autismoa duten haur guztiek gurasoak infernutik eramaten dituztelako, bakarra— bi haurrek ez baitute sintoma berdinak, diagnostiko bera izan arren.
Guraso bereziek bizi duten bakardadeaz gain, ardura eta beldur handia ere sentitzen dute. Haur neurotipiko bat hazten duzunean, iritzia ematen dizu, eta ulertzen duzu zer funtzionatzen duen eta zer ez.
Haur arrunten gurasoen lorik gabeko gauak haurren irribarre eta besarkadarekin ordaintzen dira, "Ama, maite zaitut" bat nahikoa da ama munduko pertsonarik zoriontsuena sentitzeko, nahiz eta segundo bat lehenago egon. gehiegizko lan-karga eta nekearen etsipenaren mugan.
Autismoa duen umeak bereziki kontzientea izatea eskatzen du aita-amengandik. Guraso horietako askok ez dute inoiz entzungo “Ama, maite zaitut” edo muxurik jasoko ez duten umearengandik, eta beste aingura eta itxaropen-argi batzuk aurkitu beharko dituzte, beste aurrerapen seinale batzuk eta arrakasta-neurri oso desberdinak. Bizirik irauteko, berreskuratzeko eta zoriontsu izateko modu propioak aurkituko dituzte beren seme-alaba bereziekin.