Edukiak
- Laurence Tiennot-Herment AFM-Téléthon-eko presidenteari elkarrizketa
- Asteburu honetan ospatuko da Teletoiaren 28. edizioa, zein da kanpaina berriaren gaia?
- Zein balorazio egiten duzu azken urteari buruz?
- Urtero ia 100 milioi euro biltzen dira Teletoian. Nola erabiltzen da benetan diru hori familiei laguntzeko?
- Zein izango dira edizio berri honetako ekitaldiak?
Laurence Tiennot-Herment AFM-Téléthon-eko presidenteari elkarrizketa
2014ko Telethonaren harira, Laurence Tiennot-Herment-ek gure galderei erantzuten die.
Asteburu honetan ospatuko da Teletoiaren 28. edizioa, zein da kanpaina berriaren gaia?
Laurence Tiennot-Herment: azpimarratzen du edizio berri honek gaixotasun arraro batek eragindako familien eta haurren eguneroko borrokari buruz. Aurten, lau enbaxadore familia daude fokuan, eta horien bitartez, lau gaixotasun arraro aurkeztu dituzte publiko orokorrari.
ren istorioa kontatuko dugu Juliette, 2 urtekoa, Fanconi anemia duena, leuzemia akutua eta minbizia izateko arriskua duen gaixotasun arraroa pertsona osasuntsu batean baino 5 aldiz handiagoa da. Diagnostikoaz eta iragarki honen aurretik gertatzen den guztiaz hitz egiteko aukera izango da familiari.
Deskubrituko duzu Lubin, 7 urtekoa, bizkarrezurreko gihar atrofia, gaixotasun neuromuskular ahuldu eta progresiboa gihar atrofia eragiten duena. AFMk bereziki azalduko du Telethon-eko dohaintzek familiaren eguneroko zailtasunak nola arindu eta nola laguntzen dituzten.
to Ilan, 3 urte, beste zerbait da berriro. Sanfilipporen gaixotasuna du, nerbio-sistema zentraleko gaixotasun arraroa. Apurka-apurka ibiltzea, garbitasuna eta mintzamena gal litzake kontrolatu gabe utziz gero. Kasu zehatz honetan, hain arraroa, terapia genetikoa da irtenbide bakarra. AFMk ikerkuntzari lagundu zion 7 milioi euroko dohaintza batekin, eta lehen aldiz, 15ko urriaren 2013ean, Ilanek terapia genetikoen tratamenduaz baliatu ahal izan zuen. Hau haur batean egindako terapia genetikoko lehen proba da.
Azken baina ez, gutxienez, Orain 25 urte dituen Mounak ikusmen nahaste arraro bat du, Leberren Amaurosia. Bere ikusmen-eremua oso estua da. Telethon dohaintzek posible egin zuten, beste behin, Nantes Unibertsitate Ospitalean Mounak parte hartu zuen gene-terapiako proba finantzatzea.
Zein balorazio egiten duzu azken urteari buruz?
LTH: Urteko emaitzak oso positiboak dira. Gero eta entsegu gehiago dago terapia genikoan gizakietan. Itxaropena benetakoa da. 2014an, Telethon-i esker garatutako gene terapia arrakastatsuaren 15 urte ospatuko ditugu. Dozenaka ume artatu dituzte terapia honekin, eta ondo ari dira. Ikerketa medikorako ere itxaropen handia da.
Urtero ia 100 milioi euro biltzen dira Teletoian. Nola erabiltzen da benetan diru hori familiei laguntzeko?
LTH: Lehenik eta behin, AFM Telethon-ek ahalbidetzen du ikerketa finantzatu eta bizkortu eta ehunka gaixotasun arraroi izena jarri. Aurrerapen zientifikoa onuragarria da gehienentzat, baita gaixotasun genetikoentzat eta, oro har, gaixotasunentzat ere. Pazienteei eta familiei laguntzera eta laguntzera bideratzen den urteko aurrekontua 35 milioi eurokoa da. Guztira, eskualdeko 25 zerbitzu inguru ireki dira eta Telethon funtsen menpe daude zuzenean. Dohaintzei esker, familien zenbait behar zehatz finantzatzea posible da, hala nola gurpil-aulkia edo ezinduentzako sarbidea eguneroko bizitzan.
Beste inbertsio garrantzitsu bat, “Familia Atsedena” bi herri eraikitzea Frantzian, familia zaintzaileei arnasa hartzeko aukera ematen dietenak. Orotara, zortzi ostatu ireki dituzte Angeren eta 18 Juran. Parisen, bildutako funtsek harrera bulegoak eta telefono plataformak irekitzea ahalbidetu zuten.
Zein izango dira edizio berri honetako ekitaldiak?
TRIAL : Aurten, Garou Parisen antolatutako operazioaren babeslea da, Champs de Mars-etik zuzenean, eta aldi berean France Television telebista kateetan eta Frantzia osoan. Beste ekitaldi garrantzitsu bat, abenduak 5 ostirala: Grand Relais, Méribel-etik Eiffel dorreraino, futboleko txapeldunak, biatloia, paralinpiar jokoak... Jaitsiera bakoitzeko euro 1 ordainduko da Teletoiari. Azkenik, Frantziako iparraldetik zuzenean oraingoan, Erraldoien ibilbideak karabana ibiltari bat bilduko du, France Télévisions kamerak ontzian, Coudekerque-Branchetik Iparraldean irtengo direnak eta abenduaren 6an, larunbata, arratsaldeko 18:30etan Parisera helduko direnak. Helburua iaz bezala XNUMX milioi euroko dohaintzak berriro biltzea da.