Bev Axford-Hawx, 46, ospitale batean lan egiten du eta dio bere egun kritikoak beti izan direla gogorrak, baina ez duela inoiz serio hartu.
"Abiazioan lan egiten nuen, asko mugitzen ginen", dio. – Bi urtean behin azterketa mediku osoa egiten zidaten, baina beti adineko gizonek egiten zuten. Begiak bota besterik ez zuten egin eta ez zuten sekula asmatu zer nuen gaizki».
Bev-en egun kritiko luze, mingarri eta zailak fisikoki nekagarriak izan ziren eta eragin handia izan zuten bere lanean, bizitza pertsonalean eta baita bere buruarekiko konfiantzan ere: «Hain egonezina zen. Festa batera antolatzen edo parte hartzen nuen edo ezkontza batera gonbidatzen nuen bakoitzean, otoitz egiten nuen data nire aldiarekin bat ez zedin».
Azkenean Bev espezialistengana jo zuenean, medikuek umeak erditzean hobetuko zela esan zuten. Izan ere, hasieran lasaitasuna sentitu zuen, baina gero inoiz baino okerragoa bihurtu zen. Bev jada beldur zen medikuekin hitz egiteari eta pentsatu zuen hori emakume baten osagaia zela.
Ob/gyn eta lankidea Bev Malcolm Dixon bere sintomak ikertzen ari da eta sintomak mingarriak von Willebrand gaixotasun hereditarioarekin zerikusia duten milaka emakumeetako bat dela uste du, eta horrek odolaren koagulazio gaitasuna kaltetzen du. Gaixotasunaren faktore nagusia odoleko proteina falta da, eta horrek loditzen laguntzen du, edo errendimendu eskasa da. Hau ez da hemofilia, odoljario-nahaste larriagoa baizik, zeinetan beste proteina batek protagonismo handia duen.
Dixonen arabera, munduko pertsonen % 2k von Willebrand gaixotasuna eragiten duten mutazio genetikoak ditu, baina jende gutxik daki horiek dituztela. Eta gizonak ez badira inola ere kezkatzen gertakari honetaz, emakumeek ondoeza sentituko dute hilekoan eta erditzean. Medikuak dio askotan tratamenduaren unea galtzen dela, emakumeek ez dutelako beharrezko ikusten euren arazoan arreta jartzea.
"Emakume bat nerabezarora iristen denean, medikuarengana joaten da, eta hark jaiotza-kontrolerako pilulak errezetatzen ditu, eta hori ez da oso eraginkorra odoljarioa bera kontrolatzeko von Willebrand-ekin lotuta badago", dio Dixonek. – Pilulak ez dira egokiak, beste batzuk emakume bati errezetatzen zaizkio, eta abar. Denbora laburrean laguntzen duten botika desberdinak probatzen dituzte baina arazoa betiko konpontzen ez dutenak”.
Egun kritiko mingarriak, "uholdeak", gauez ere higiene-produktuak maiz aldatzeko beharra, kolpe txikien ondoren sudurreko odoljarioak eta lesio larriak eta hortz-prozedurak eta tatuajeak egin ondoren sendatze luzea dira pertsona batek von Willebrand duen seinale nagusiak.
"Arazoa da emakumeei aldiak normalak diren ala ez galdetzen zaienean, baietz esaten dutela, euren familiako emakume guztiek aldi mingarriak izan dituztelako", dio Charles Percy doktoreak, Birminghameko Queen Elizabeth ospitaleko aholkulari hematologoak. "Normala denari buruz desadostasun handia dago, baina odoljarioak bost edo sei egun baino gehiagotan jarraitzen badu, zentzuzkoa da von Willebrand kontuan hartzea".
Erresuma Batuan, urtean 60 emakume inguruk histerektomia egiten dute (umetokia kentzea). Hala ere, hori saihestu zitekeen aldez aurretik prebentzio neurriak hartuz.
«Von Willebrand-en jatorriaz jabetu bagina, baliteke histerektomia saihestuko genuke. Baina, besterik gabe, diagnostiko gisa baztertzen da», dio Percy doktoreak.
Bev Axford-Hawksek umetokia kentzea erabaki zuen arazoaren tratamendu posiblearen berri izan baino lehen. Ebakuntza egin eta lau egunera, berriro ere agoniara bota zuen eta barrutik odola ematen hasi zen. Premiazko beste ebakuntza bat behar izan zen pelbiseko eskualdeko odol-koagulu handi bat kentzeko. Ondoren, bi egun eman zituen zainketa intentsiboetan.
Berreskuratu ondoren, Bev bere lankide Malcolm Dixonekin hitz egin zuen, eta von Willebrand gaixotasunaren sintoma guztiak zituela onartu zuen.
Percy doktoreak dio emakume batzuek azido tranexamiko goiztiarrari etekina ematen diotela, odoljarioa murrizten duena, eta beste batzuei desmopresina ematen zaiela, von Willebrand-en gaixotasunean odoleko proteina maila handitzen duena.
Bev-en bizitza izugarri hobetu da bere histerektomiatik. Halako neurri zorrotzak saihestu zitezkeen arren, pozik dago orain lasaitasunez lan egin eta oporrak antola ditzakeelako, aldiez kezkatu gabe. Bethen kezka bakarra bere alaba da, gaixotasuna har zezakeen, baina Beth erabakita dago neskak egin behar zuenari aurre egin behar ez diezaion.
Aldi mingarrien beste arrazoi batzuk
Zenbait kasutan, kausa ezin da identifikatu. Hala ere, hilekoaren odoljario handia eragin dezaketen hainbat baldintza mediko eta tratamendu batzuk daude. Besteak beste:
– Obulutegi polikistikoak
– Pelbiseko organoetako hanturazko gaixotasunak
– Adenomiosia
– Tiroide-guruin gutxi aktiboa
– Lepo-lepoko edo endometrioko polipoak
– Umetoki barneko antisorgailuak