Haurtxoak ezintasun bat du

Gurasoen ume perfektuaren ametsa batzuetan hautsi egiten da haien ezintasunaren berri dutenean. Baina gaur egun, ordea, ez da ezer gaindiezina. Eta orduan, ume baten maitasunaren aurrean, edozer da posible!

Beste ume batekin bizitzea

Jaio berri den izaki txikia edozein dela ere, eta izan ditzakeen urritasunak, bihotza da batez ere hitz egiten duena. Zailtasun guztiak gorabehera, ezinbestekoa ez dugulako ahaztu behar: haur ezindu batek behar du batez ere, baldintza onenetan hazteko, gurasoen maitasuna.

Jaiotzean agerikoa edo ez, arina edo larria, haurraren ezintasuna kalbario mingarria da familiarentzat, eta hori are eta egia da gaixotasunaren iragarpena bat-batean egiten bada.

Haurra ezindua, injustizia sentsazio izugarria

Kasu guztietan gurasoak injustizia eta ulertezinaren sentimenduak menderatzen ditu orduan. Seme-alaben ezintasunagatik errudun sentitzen dira eta zaila egiten zaie hura onartzea. Shock-a da. Batzuk gaixotasuna gainditzen saiatzen dira mina gainditzeko irtenbidea aurkituz, beste batzuk astez edo... gehiago ezkutatzen dute.

Catherine Weil-Olivier doktoreak, Louis Mourier Ospitaleko (Colombes) Pediatria Orokorreko Departamentuko buruak, horren testigantza eman du. ezintasuna iragartzeko eta onartzeko zailtasuna gurasoek:

Ama batek honela konfiatzen digu:

Isolamendua eta mina haustea esker posible da gurasoei laguntza ematen eta euren burua ezagutarazteko eta aintzat hartzeko borrokatzen duten elkarte ugari. Horiei esker, eguneroko bizitza bera bizi duten familiek euren kezkak partekatu eta elkarri lagundu dezakete. Ez izan zalantzarik haiekin harremanetan jartzeko! Gauza bera pasatzen ari diren beste familiekin harremanetan egoteak aukera ematen du baztertuta egotearen sentimendu hori hausteko, jada ezintasunik ez sentitzeko, zure egoera kasu batzuetan larriagoekin alderatzeko eta gauzak perspektiban jartzeko. Nolanahi ere, hitz egiteko.

Haurraren eguneroko ezintasuna

Eguneroko bizitza gurasoen benetako borroka bihurtzen da batzuetan, oraindik ere askotan isolatuta daudenak.

Eta, hala ere, badaude gurasoak, ume txikia eskolara eramaten duten bitartean, beti irribarrea ahoan dutela. Horixe da Arthurren gurasoen kasua, Down sindrome apur bat. Bere lagun txikietako baten ama harrituta dago: 

Arturoren gurasoak harro daudelako bere umea beste edozein ume bezala eskolara eraman ahal izateaz, eta bere txikiaren urritasuna onartu dutelako.

Arthur gaztearen erdiko ataleko andreak honela azaltzen du:

Horrela, berak bezala, zure haurra eskolara joan ahal izango da, bere ezintasunak hala uzten badu, eta eskolatze normal bat jarraitu ahal izango du, behar izanez gero, establezimenduarekin adostuta. Eskolatze partziala ere izan daiteke. Honek balio du Down sindromea duen txiki batentzat, ikusi berri dugun bezala, edo ikusmen edo entzumen gabezia duen umearentzat.

Haurra ezindua: zein rol anai-arrebek?

Margoten amak, Anne Weissek, bere alaba txiki politaz hitz egiten du, garun-hematoma batekin jaioa eta seguruenik gailurik gabe ibiliko ez dena:

Adibide hau eraikigarria bada, ez da arraroa anai-arrebek beren seme-alaba ezindua babestea, edota gehiegi babestu. Eta zer izan daiteke normalagoa? Baina kontuz, horrek ez du esan nahi anaia txikiak edo ahizpa handiak baztertuta sentitzen direnik. Pitchounek amaren edo aitaren arreta eta denbora monopolizatzeko joera badu, hala ere beharrezkoa da une bereziak eskaini familiako beste haurrei. Eta egia ezkutatzeak ez du balio. Era berean, hobe da egoera ahalik eta azkarren ulertzea. Modu bat anaia edo ahizpa txikiaren urritasuna errazago onartzeko eta lotsarik ez izateko.

Ahaldundu haiek ere izan dezaketen babes-eginkizuna erakutsiz, baina haien mailan, noski, zama handiegia izan ez dadin. Hau da Nadine Derudderrek egin zuena:«Erabaki genuen, senarra eta biok, dena azaltzea Axelleri, ahizpa handiari, bere orekarako ezinbestekoa zelako. Neskatxo maitagarria da, dena ulertzen duena eta askotan lezioak ematen dizkidana! Arreba gurtzen du, harekin jolasten du, baina ibiltzen ez ikusteak frustratuta dirudi. Momentuz dena ondo doa, konplize dira eta elkarrekin barre egiten dute. Aldea aberasgarria da, nahiz eta batzuetan aitortzea oso zaila den. 

Haur ezindua: familia-kohesioa zaintzea

Aimé Ravel doktoreak, Jérôme Lejeune Institutuko (Paris) pediatra, aho batez onartuko den planteamendu bat eskatzen du: «Haurren arabera planteamendua aldatu egiten da, denek eboluzionatzen dutelako, baina denak bat datoz puntu batean: familiaren laguntza goiztiarra izan behar da, hoberena jaiotzetik. '

Geroago, zahartzen direnean, desgaitasuna duten haurrak, oro har, oso goiz jabetzen dira haien desberdintasunaz berez besteekin alderatzen direlako. Down sindromea duten haurrak, esaterako, bi urtetik aurrera konturatu daitezke ez direla gai jolaskideen gauza berdinak egiteko. Eta askok jasaten dute. Baina hori ez da, zalantzarik gabe, haurra kanpotik mozteko arrazoia, aitzitik. Beste haurrekin harremanak izateak baztertuta edo isolatuta ez sentitzea ahalbidetuko du, eta eskola, ikusi dugunez, oso onuragarria da.

Alain Verloes irakasleak, Robert Debré Ospitaleko (Paris) genetistak, ezin hobeto laburbildu du eta haur hau etorkizunera proiektatzen du: «Ume honen aldea eta sufrimendua gorabehera, zoriontsu ere izan daiteke gurasoen maitasuna sentituz eta konturatuz gero, gizartean bere lekua duela. Zure seme-alabak bere burua onartzen eta onartua eta maitatua sentitzen lagundu behar diozu”.

Ez galdetu gehiegi haurrari

Kasu guztietan, ez da ona kosta ahala kosta Haurra gehiegi estimulatu nahi izatea edo egin ezin dituen gauzak galdetu. ez ahaztu hori haur bakoitzak, nahiz eta “normalak”, bere mugak ditu.

Nadinek inork baino hobeto azaltzen du bere Clara txikiari buruz hitz eginez, garun-paralisiak jota, zeinaren bizitza fisioterapia-saioek, ortoptikek... zehazten zuten: «Maite nuen, baina harengan urritasuna baino ez nuen ikusten, ni baino indartsuagoa zen. Beraz, apurka-apurka, senarra desagertu egin zen eta zoramenean utzi ninduen. Baina egun batean, paseo bat ematera, Clararen eskua hartu eta arinki astindu zuen jolasteko. Eta hor, barre algaraka hasi zen!!! Deskarga elektriko bat bezalakoa izan zen! Lehen aldiz ikusi nuen nire haurra, nire neskatoa barrez eta jada ez nuen bere urritasuna ikusten. Nire buruari esan nion: “Barre egiten duzu, nire umea zara, zure ahizpa dirudi, hain ederra zara...” Orduan, jazarpenari utzi nion aurrera egin zezan eta harekin jolasteko denbora hartu nuen. , besarkatzeko... "

Irakurri desgaitasuna duten haurrentzako jostailuen fitxa

Gurasoen artean horretaz hitz egin nahi al duzu? Zure iritzia emateko, zure testigantza ekartzeko? https://forum.parents.fr webgunean elkartzen gara.