Sei hilabetez egon zen arnaspean etzanda, bere heriotzaren zain. Bestela gertatu zen. Gaur egun, gaixotasun arraro bat pairatzen duten besteei laguntzen die ubeldurak dituen sintoma bereizgarria. – Gure arazoari arreta erakartzeko, Poloniako hirietako kaleetan Gaixotasun Arraroen Egunaren harira, ezpain formako piruleta urdinak banatuko dizkiegu oinezkoei – dio Biriketako Pertsonen Poloniako Elkarteko presidente Piotr Manikowskik. Hipertentsioa eta haien lagunak.
Zenbat denbora behar izan zuten medikuek zure egoera diagnostikatzeko?
– Duela 10 urte izan zen hori. 28 urte nituen eta ezin nintzen lehen solairurako eskailerak igo. Janzteak edo garbitzeak ere ahalegin handia egin zidan. Itokatuta nengoen, arnasa falta zitzaidan, bularrean ziztada bat sentitu nuen. Medikuek anemia, asma, biriketako enbolia eta neurosia susmatzen zituzten. lasaigarriak ere hartu nituen. Noski, ez zuen lagundu, diagnostikoa gaizki zegoelako. 6 hilabeteren buruan Varsoviara etorri nintzen irakaslea ikustera. Adam Torbicki biriketako enbolia susmagarriarekin, azkenean biriketako hipertentsio idiopatikoa diagnostikatu zuen.
Ba al zenekien zer esan nahi duen diagnostiko honek?
– Hasieran ez. Pentsatu nuen: hipertentsioaren pilulak hartuko ditut eta sendatuko naiz. Interneten bakarrik irakurri nuen gaixotasun arraroa dela, Polonian 400 pertsonei bakarrik eragiten diela, eta tratamendurik gabe, erdia diagnostikatu eta bi urteko epean hiltzen dela. IT espezialista gisa lan egin nuen. Diagnostikoa ezintasun pentsiorako trantsizioarekin lotuta zegoen. Nire emaztea hiru hilabeteko haurdun zegoen orduan. Banekien nire egoera zama bat zela berarentzat. Zoritxarrez, okerrago sentitu nintzen eta niretzat salbamendu bakarra biriketako transplantea zela ikusi nuen. Osasun Ministerioak finantzatu zidan operazio hau Vienan.
Nola aldatu dizu bizitza?
– Uhaldun txakur bat bezala sentitu nintzen. Transplantea baino lehen ezinezkoa zen guztia egin nezakeen, ahalegina jada ez zitzaidalako zaila. Zoritxarrez, hiru urteren buruan, ondoeza itzuli zen. Transplantea baztertu egin zen.
Itxaropena galdu al duzu?
– Erabat. Sei hilabetez egon nintzen ospitalean haizagailu batekin eta nire heriotzaren zain egon nintzen. Gehienetan konorterik gabe nengoen, nahiz eta kontzientzia distirak izan. Gogoan dut goizeko garbiketak, otorduak eta botikak, hala nola, eguneroko jarduera mekanikoak.
Zergatik galdu zenuen gaixotasuna gaindi zitekeelakoan?
– Transplantea egin baino lehen esan zidaten azken aukera hori dela eta huts egiten badut ez dagoela “B” planik. Beraz, fisioterapeutak etorri eta gorputza mugitzen saiatu zirenean, hainbat hilabetez han etzanda nengoelako, alferrikakoa iruditu zitzaidan, ez nuelako gehiago ezer itxaron. Gainera, arnasestu sentsazioa larria zen plastikozko poltsa bat buruan jarri eta lepoan estutu beharko bazenu bezala. Bukatzea besterik ez nuen nahi.
Eta orduan tratamendurako aukera berri bat zegoen...
– Bigarren transplanterako sailkatu nintzen, Vienan ere egin zena. Hilabete baten buruan, indarrez beteta itzuli nintzen Poloniara.
Nola aldatu zaitu horrek?
– Lau urte dira transplantea egin zutenetik. Baina inoiz ez dakizu zer gertatuko den hala ere. Horregatik bizi naiz epe laburrean. Ez dut urrutiko planik egiten, ez dut diruaren atzetik, baina bizitzaz gozatzen dut, momentu oro. Nire familia, emaztea eta semeak poz handia dira niretzat. Biriketako Hipertentsioa duten Pertsonen eta Beren Lagunen Poloniako Elkartearen jardueretan parte hartu nuen, presidentea naizen.
Biriketako hipertentsioa duten pazienteek laguntza behar dute - zer?
– Gaixotasun horri buruzko ezagutza gizartean, beste gaixotasun arraro batzuen kasuan bezala, ez da existitzen. Pertsona osasuntsu batek ezin du imajinatu ere egin arnasa hartu ezin duen gazte bat sarritan gelditu eta testu-mezu bat idazteko itxurak egiten dituela, sentsaziorik ez pizteko. Kotxe edo gela batera sartzeko gurpil-aulkiak erabiltzen dituzten gaixoek ere sentsazio bat pizten dute, geldirik ez daudela ikusten baita. Horregatik, Elkarteak gaixotasun honi buruzko informazioa sustatzen du nonahi.
Ezagutza hori medikuek ere behar dute...
– Bai, gaixotasuna beranduegi diagnostikatzen delako. Eta gaur egun eskuragarri dauden botikek gaixotasunaren progresioa galarazten dutenez, garrantzitsua da tratamendua hastea hipertentsioak gorputzean hondamendia eragin baino lehen.
Zein arazorekin ari da borroka elkartea?
– Polonian, pazienteek biriketako hipertentsiorako botikak eskura ditzakete programa terapeutikoen arabera, baina gaixotasunak aurrerapen-fase esanguratsu batera iristen direnean soilik jaso ditzakete. Medikuek tratamendua ahalik eta azkarren hasi behar dela uste dute, gaixotasunaren garapenaren inhibizioa lehenago hasiko baita. Beraz, Osasun sailburua programarako hautagarritasun irizpideak aldatzeko konbentzitzen saiatzen ari gara. Drogen harrera ere arazo bat da. Aurretik, ospitaleak mezularitzaz bidal zezakeen. Gaur egun, pazienteek pertsonalki egin behar dute. Bidaia izugarria da egoera larrian daudenentzat. Hiru Hiritik Otwockera bidaiatzen duen emakume gaixo bat ezagutzen dut.
Polonian biriketako hipertentsioan espezializatutako hainbat zentro ere egotea nahiko genuke, non medikuek, paziente askorekin harremana izanda, ikerketak egin eta terapia-metodoak hobetu ditzaketen. Gaixotasuna arraroa denez, zaila da mediku batentzat esperientzia klinikoa lortzea paziente bakarra edo batzuk zaintzean.
Zer prestatu duzue Gaixotasun Arraroen Egunerako?
-Aurten otsailaren 28an Varsovian eta aurtengo otsailaren 29an. Krakovian, Bydgoszcz eta Hiru Hirian, gure Elkartearen "brigada urdina" berezi bat agertuko da kaleetan eta hautatutako merkataritza-guneetan, zeinak "Arnasa galtzen duzunean..." lelopean biriketako hezkuntza-kanpaina bat egingo duena. hipertentsioa. Ekintza Varsovian emanaldi batekin inauguratuko da –aurten otsailaren 28an–. 12-00 Metro Centrum aurrean. Interesa duenak gaixotasunaren aurkako borrokaren ikuspegi artistikoa ikusteko aukera izango du Puszka Antzokiko aktoreek antzezten dutena. Kanpainan zehar, eskuorri didaktikoak eta ezpain formako piruleta urdinak banatuko dira aipatutako hiri guztietan –kanpainaren ikurra, gaixoen ahoa morea bihurtzen delako–.
Biriketako hipertentsioa gaixotasun progresibo eta hilgarria da, birikei eta bihotzari eragiten diena. Biriketako arterien hipertentsioa du ezaugarri. Biriketako arteria hipertentsioaren hilkortasun-tasa zenbait minbizi batzuetan baino handiagoa da, bularreko minbizia eta kolore-onteko minbizia barne. Gaixotasun larri hau pairatzen duten pertsonek laguntza behar dute, eguneroko bizitzako hainbat alderdi eragiten baititu, hala nola, eskailerak igotzea, ibiltzea eta janztea. Gaixotasunaren sintoma arruntak arnasa gutxitzea, ezpain urdinak eta nekea dira. Sintomak ez dira espezifikoak, beraz, biriketako hipertentsioa askotan asma edo beste gaixotasun batzuekin nahasten da, eta hilabeteak edo urteak behar izaten dira diagnostiko zehatza egiteko. Polonian, 400 pertsona tratatzen dira gaixotasun honengatik.
Elkarrizketatzailea: Halina Pilonis