Lucak oso gaixotasun arraroa izan zuen: ROHHAD sindromea mundu osoan 75 pertsonatan baino ez zen diagnostikatu.
Gurasoek bazekiten semea hilko zela mutilak bi urte zituenetik. Luka bat-batean pisua azkar hartzen hasi zen. Ez zegoen horretarako arrazoirik: ez da aldaketarik izan dietan, ez da nahaste hormonalik egon. Diagnostikoa izugarria izan zen - ROHHAD sindromea. Hipotalamoaren disfuntzioak, biriken hiperbentilazioak eta nerbio sistema autonomoaren erregulazioak eragindako bat-bateko gizentasuna da. Gaixotasuna ez da sendatzen eta heriotzarekin amaitzen da kasuen ehuneko ehunean. ROHHAD sintoma duten gaixoetako inork ez du oraindik 20 urte arte bizitzeko gai izan.
Mutilaren gurasoak semea hilko zelakoan bakarrik etorriko ziren. Noiz - inork ez daki. Baina ziur jakina da Lukas ez dela adinez helduko. Haurraren bihotzekoak normal bihurtu dira haien bizitzan, eta beldurra gurasoen betiko lagun bilakatu da. Baina saiatu ziren mutila bizitza normala izaten, bere ikaskideek bezala. Luka eskolara joan zen (batez ere matematika zalea zen), kirola egitera joan zen, antzerki klubera joan zen eta bere txakurra adoratu zuen. Denek maite zuten, irakasleek zein ikaskideek. Eta mutilak bizitza maite zuen.
“Luka gure untxi eguzkitsua da. Borondate izugarria eta umore zoragarria ditu. Pertsona bihurria da ”, honela mintzatu zitzaion elizako apaiza, Luke eta bere familia joan ziren tokian.
Mutikoak bazekien hil egingo zela. Baina horregatik ez zen kezkatu. Lukek bazekien gurasoek nola atsekabetuko zuten. Gaixotasun terminaleko umea, zainketa intentsiboetan etxean bezala sentitzen zena, gurasoak kontsolatzen saiatu zen.
"Zerura joateko prest nago", esan zion Lucak aitari. Haurraren aitak hitz horiek esan zituen mutilaren hiletan. Luka 11 urte zituenetik hilabetera hil zen. Haurtxoak ezin izan zuen beste bihotzekoa jasan.
«Luka orain minik gabe dago, sufrimendutik libre. Mundu hobera joan zen - esan zuen Angelok, haurraren aitak, hilkutxaren gainean zutik, ostadarraren kolore guztiekin margotuta. Lukak agur mingotsa ez izatea nahi zuen - maite zuen pozak bere inguruan nagusi denean. - Bizitza opari baliotsua da. Gozatu Lukek egin zuen bezala minutu guztiak. “
- Argazki saioa:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Bizitzan zehar, Luke jendeari laguntzen saiatu zen. Ongintzako lanak erabat helduen moduan egin zituen: larriki gaixo dauden pertsonei laguntzeko lasterketak antolatzen lagundu zuen, ia berak ireki zuen denda, eta hortik ateratako irabaziak besteen bizitza salbatzeko ere lortu zuen. Hil ondoren ere, mutilak beste jendeari itxaropena eman zion. Hil ondorengo emaile bihurtu zen eta, horrela, hiru bizitza salbatu zituen, haur bat barne.
“Bere bizitza laburrean, Lukak hainbeste bizitza ukitu ditu, hainbeste irribarre eta algara eragin ditu. Bihotzetan eta oroitzapenetan betirako biziko da. Mundu osoak Lukuren guraso izateaz harro gauden jakitea nahi dut. Bizitza baino gehiago maite dugu. Nire mutil ederra, zoragarria, maite zaitut », idatzi zuen Lukaren amak semearen maitearen hileta egunean.